Rétinostop, Association Française sur le Rétinoblastome, a été créée en 1994 par des parents et amis d’enfants atteints de rétinoblastome, en collaboration avec des médecins de l’Institut Curie, centre de référence nationale de prise en charge de cette pathologie.

On découvre en moyenne 60 cas par an en France de ce cancer de la rétine, d’origine génétique, qui touche le jeune enfant avant l’âge de 5 ans et qui met en jeu son pronostic visuel mais aussi son pronostic vital.

Heureusement, on sait aujourd’hui le soigner, sous réserve que le diagnostic soit posé suffisamment tôt.

 

Les signes cliniques qui doivent alerter et invitent à consulter en urgence un ophtalmologiste sont :

– un strabisme permanent

– et/ou un reflet pupillaire blanchâtre (leucocorie)

 

Les objectifs de Rétinostop sont :

– favoriser un diagnostic précoce de la maladie en informant les professionnels de santé médicaux et paramédicaux sur la spécificité du rétinoblastome

– apporter aux parents confrontés à la maladie une aide morale, et si besoin, matérielle

– informer et sensibiliser les pouvoirs publics, le grand public, les établissements publics et privés sur le rétinoblastome

– favoriser l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap

– soutenir la recherche sur le rétinoblastome

 

Visitez notre site : www.retinostop.org